好心人救救我弟弟

雨姑娘RFI3
2016-08-24 发表
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求关注!求转发!温暖渐冻的心!

我是求助者董淑莲,今天出于万般无奈向大家求助!我比弟弟大5岁,20144月自弟弟确诊“渐冻人”以来,我为救弟弟耗尽了全部精力、财力、物力,常常痛哭流涕以泪洗面却于事无补,无奈之下只有向社会上好心人求助。

下面是我弟弟董炳亮的大病遭遇故事。

拿什么拯救你,我亲爱的弟弟

一个正常人想说就说,想笑就笑,随时可以与家人朋友分享喜怒哀乐。肚子饿了随时动手做点好吃的慰劳自己。坐久了,可以散散步。

可是,我的弟弟董炳亮,他想说却不会说,他无法自己穿衣,无法自己站立,无法自己抬头,就连别人喂到他嘴边的稀饭,他都吞咽困难。

因为他患上了运动神经元病、肌萎缩侧索硬化症(简称渐冻人),而影响到舌肌萎缩不能嘴里进食,只能通过胃造廔管口进食。

    这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程中,他的思维是清晰的,他眼睁睁地看着自己的身体丧失活动能力,今天胳膊无法动弹,明天腿脚无法感知,后天或许连呼吸都无法正常持续,这样残忍而现实,没有任何挣扎的余地。我的弟弟,自从20133月不幸换上这样罕见的病症后,三年多,一千多个日日夜夜都在这种残忍的逼迫下看着自己的生命流逝。

他现在瘦得皮包骨,体重从以前的160斤,暴瘦到98他是个17的大男人啊!他从前心情开朗,满面笑容,身强力壮,老实忠厚,乐于助人,可病魔让他陷入绝望的深渊。


即便如此,我的弟弟,依然坚强求生,他以仅有的两个能感知的手指操控电动车,他佝偻着以脚趾写字表达,他才56岁,他还惦记着妻子与儿子,他还有许多未来的及完成的愿望。

我弟弟自20133月不幸患上了运动神经元病,自发病开始,为了省钱一直在小医院、小诊所去看,曾被误诊为颈椎病或中风。弟弟的病一直不见好转,在我的强烈要求下,在2014410日住进了杭州浙二医院检查,结果被确诊为:运动神经元病、肌萎缩侧索硬化症(简称渐冻人),接着在2014417日及72日又经上海华山医院进一步确诊:运动神经元病,肌萎缩侧索硬化病(简称:渐冻人)。医生说这种病是罕见病,是世界五大绝症病之一,这对我们全家来说,无疑是晴天霹雳,在此前我们甚至没有听说过这样的病症。


我弟弟靠经营水果店谋生,小本经营,夫妻俩从早上6点起床,一直忙到凌晨一两点才下班,晚上都是我弟弟在守店,一年365天每天如一日,即使生病确诊,也不放弃生活。到了20151月,他两手手指麻木加重,两手臂无力,两腿麻木无力,走路不稳,颈部酸胀抬头困难,因舌肌萎缩,说话不清加重;到了20155月中旬,抬头更困难,两手越加无力,不能洗脸,不能洗脚,不能洗澡,因手无力不能撑,睡床上起不来,全靠妻子扶他起来,吃饭也要妻子喂。由于脚行走困难,在20159月曾摔倒过几次,也许我弟弟意识到:因自已的病,保家的日子不会太久,并担心有一天会拖累这个家,趁现在自已还能动,能为这个家多作点贡献,不顾自已病情不断加重,仍然坚持天天开电动车进货、守店。他在马路上摇摇晃晃开三轮车,马路上看到的人都为他捏了一把汗。经医生再三劝阻,经亲戚朋友的多次劝说,在家人的强烈阻止劝说下,才停止开三轮车。

我弟弟求生欲望很强,家庭责任感也更强,因自已的病动不了手,做不了事,但全家人还得生存,为了水果店经营下去,又方便妻子对自已的照顾,他每天坚持到水果店看守着。甚至在去年冬天那一段大雪纷飞,寒风刺骨的日子里,在零下89度的夜里,他也一日不休的坚守着水果店,为了这个家,他任劳任怨,与命运斗争!

可是他不是机器人,而是一个重病缠身的病人,201623,他得了重感冒、肺炎住进了医院,再次承受病痛的折磨,在医院住了整整2个月,经受了长时间的病痛折磨,再加上这种病引起的舌肌萎缩,吃饭、喝水严重会呛,嘴里不能进食,只能做胃造瘘手术从胃造瘘管进食。因做胃造瘘手术方法有多种,因我弟弟身体很虚弱,需要找到适合我弟弟的手术方法才行,之前我找了多家医院都不合适、风险太大,唯独只有上海大华医院的一种方法可行。2016328,他转入上海大华医院进行胃造瘘手术,手术很成功,全家终于松了一口气。

 43日出院回杭州我家,我弟弟体重由23日住院前的122斤,下降到出院后的98斤,瘦了24斤;体重以13年发病初160斤对比现在98斤,整整瘦了62斤,瘦成了皮包骨。

我父母去世多年,对于我弟弟来说:姐姐就是他心目中的唯一依靠。三年多来,为了治病,我带着弟弟走遍了杭州、上海、北京各大医院,共花了四十多万元钱,这些钱除了弟弟自已的积蓄、其余的都是亲戚朋友、村委会,及村民捐助的。我弟弟老实忠厚,一直来乐于助人,所有认识他的人现在都为他感到惋惜。

开始,我与弟弟满怀希望地走进每家医院,但每次总是带着失望而归,我与弟弟的痛苦只能深深地埋在各自心底里,偷偷流泪。

弟弟担心自已的病难以根治,想到身边的妻子儿子全家人,放心得下。而我终究没能找到一个能救弟弟的救星而失望,反而给弟弟增添了很多精神上的痛苦折磨。

我每次送弟弟回家时,两人总是控制不住地流泪,甚至有一次我送弟弟回家刚一出门口,怎么也无法控制压在心里的痛苦一下就发泄出来,两人大声痛哭,这种痛苦和揪心常人是无法想像的。

因我在杭州,弟弟在老家,我对弟弟无比牵挂,每时每刻想着弟弟,白天乘地铁常错过站点,晚上睡觉常在梦中惊醒。

医生一直再三强调,这种病体能消耗特别大,为控制病情的缓慢发展,要多吃高蛋白的肉类、鱼类、鸡蛋等食物。加强营养、不能疲劳、不能感冒、保持心情快乐。

我很担心弟弟的饮食起居问题,所以隔三差五给弟媳打电话,每隔十来天去老家看一次弟弟,每次去总带五六斤、六七斤牛肉、羊肉,有时到乡下去买土鸡、土鸡蛋给弟弟吃,为他补充营养。

    弟弟在生活中所需的我都尽力给他备齐,比如电炖锅,多用绞肉机,酸奶机,制作营养液的破壁机,既有背靠又有头靠的360度转动又可躺的椅子,随后又买了轮椅,弟弟每次坐上我买的椅子总是高兴得合不拢嘴。

这几年来我为了救弟弟耗尽了全部精力、财力、物力,生意上又亏了很多钱,现在只能眼睁睁地看着弟弟的病情一天天加重,经济上却再也无能为力帮上他的忙。我弟弟现在一贫如洗,妻子全天护理丈夫不能离开,水果店也被迫停业,家里无分文收入,夫妻俩靠政府600/月低保费维持生活,我弟弟忧心忡忡,晚上失眠,胸闷,喘气困难次数增多。随着病情不断加重,全家人欲哭无泪。

目前,让我最担心的是:

1.这种病只有一种可吃的药:“力如太”,4500元/盒,一盒吃28天,可缓解并控制病情发展,可延长病人生命,可是因经济困难已经被迫停吃了9个月。

2.现在呼吸功能也不断下降,常常喘气困难,胸闷,至今没钱买呼吸机。

3.双脚也一天比一天无力了,站不稳,会发抖,要靠妻子两手臂扶着才能走几步。

4.自4月3日出院后完全不会说话了,现在他有什么不良病状,或需要什么,只能用脚写字表达,万一有一天脚也不能动了,那如何表达?

5.随着病情的自然发展,以后咳嗽会越来越无力。

医生说这种病需要用的医疗仪器很多,如呼吸功能下降,胸闷,喘气困难就必须用上呼吸机。因舌肌萎缩不能说话,应使用眼控仪来表达。因咳嗽无力需要咳痰机来协助。四肢无力翻身困难需要协助用的医用床。

医生再三强调,这种病体能消耗特别大,需要足够的营养,如果护理好,营养跟上,保持心情快乐,从发病起到最终寿命可延长18-20年。

可是这些必备的昂贵的药,必备的各种医疗仪器,必备的营养品等等,对于一个低保户的农民家庭来说是一个天文数字。

人的生命是最宝贵的,望贵新闻媒体伸出援助之手帮帮我弟弟,让社会上好心人给予帮助,哪怕一分一厘也是一份爱,一份温暖。让他更有信心活下去,让他感受到人间的温暖和大爱。

 

 

                                       全家人深表感谢!

求助者:董淑莲    

2016年8月6日

 

 

微信号:13355718836( 姓名:董淑莲)

支付宝账号 :董淑莲13355718836   ——淑莲

捐钱卡号:6214.8557.1050.6466 (招商银行.杭州中山支行   户名董淑莲)

若有幸筹得善款,将第一时间全部用于董炳亮的治疗中,若董炳亮不幸离世,善款将捐献给其他渐冻人患者使用。


 

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